Létrejött a ritka betegségek első Európai Referencia Hálózata
Jóváhagyták a ritka betegségek első 23 Európai Referencia Hálózatát (ERN) Brüsszelben. E nagy jelentőségű lépés a ritka betegségekben szenvedők, a szakértők, és az EU tagállamok, az Európai Bizottság és az Európai Parlament döntéshozói évekig tartó együttműködése és munkája után válhatott valóra.
A Referencia Hálózatok képesek összekötni a betegeket (a betegképviselők tagok a hálózatok irányító testületeiben), a szakértőket és az ellátó intézeteket, forradalmasítva a ritka betegek magas minőségű ellátáshoz történő hozzáférését, lehetségessé téve a gyógyítási eredmények javulásának mérését. A létrehozók szándéka szerint a Hálózatok segíteni fogják a ritka betegek elszigeteltségének megszűntetését, a szakértők együttműködését, és így a mostani országokon, és az Unión belüli egyenlőtlenségek csökkenését.
Az utóbbi tíz évben a RIROSZ, együtt az európai ritka betegségek ernyőszervezettel (EURORDIS), mindent elkövetett és aktív szerepet játszott az e Hálózatokról szóló tárgyalásokban, mind nemzeti, mind európai szinten. Ez történelmi pillanat, hiszen a tagállami hatáskörbe tartozó egészségügy területén ez az első konkrét, kontinens szintű együttműködés, ami közvetlenül a betegek javát szolgálja, elősegíti a hazai és európai betegutak kialakítását. Összesen 26 tagország majdnem 1000 egészségügyi szolgáltatója jelentkezett e hálózatokba.
A ritka betegségek
Azok a ritka betegségek, melyek maximum egy embert érintenek 2000 főből. Bár egy-egy betegségben csupán néhány ember szenved, mégis a kb. 5-8000 féle ritka betegség a lakosság majdnem 10 %-át érinti, ami 27-36 millió embert jelent Európában. Hazánkban 600.000 - 800.000-en szenvednek valamilyen ritka betegségben. 50-75 %-uk gyermekeket érint! Gyakran életveszélyes állapottal vagy krónikus leépüléssel járnak. Jellemző a magas szintű komplexitás, ezért a felismerésük is rendkívül nehéz. Az esetek többségében nem ismerünk gyógymódot.
Az általános információhiány következtében ezek a betegek sokszor diagnózis nélkül, kezelés nélkül, kutatás nélkül, ezért szinte minden remény nélkül küzdenek a betegséggel. A sokszor gyógyíthatatlan, fogyatékossággal és sok szenvedéssel járó ritka betegségek érintettjei nemcsak a társadalom többségével, hanem a többi beteggel összehasonlítva is hátrányos helyzetben vannak az általános információhiány és ennek következményei miatt. Ugyanakkor a ritka betegségekben szenvedőknek is joguk van a többiekével azonos esélyű gyógyuláshoz az igazságosság, egyenlőség és szolidaritás elve alapján.
A RIROSZ-ról
A ritka betegségek magyarországi szervezete (RIROSZ) 2006 májusában alakult meg nyolc alapító betegszervezet összefogásával. Napjainkra 45-re bővült a tagszervezetek száma, sokan egyéni tagként csatlakoztak, hogy közösen tevékenykedjenek a magyarországi ritka betegekért.
A RIROSZ meggyőződése, hogy világszerte a betegeknek kell az egészségügy középpontjában állniuk.
A RIROSZ küldetése, hogy hazánkban segítse a ritka betegséggel élőket és családjaikat. Az információ a kulcs a ritka betegségben szenvedők életkörülményeinek javításához. Ezért alakítottuk meg a betegeknek, a szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt segítségül szolgáló Mentőöv Információs Központot és Segélyvonalat http://mentoov.rirosz.hu).
