A ritka betegségek világnapja

A ritka betegségek világnapjaFebruár 26. a ritka betegségek világnapja az Egészségügyi Világszervezet (WHO) kezdeményezésére. Célja a figyelemfelhívás, ugyanis a ritka betegségben szenvedők gyakran az egészségügyi rendszerek "árvái", akik diagnózis, kezelés és kutatás nélkül, ezért szinte reménytelenül küzdenek betegségükkel. Az idei világnap mottója - "Ritkák, de egyenjogúak" - arra utal, hogy sok ritka betegséggel élőt nem egyenlő esélyekkel kezelnek.

hirdetés

A ritka betegségek világnapjaRitka betegségekről abban az esetben beszélünk, ha az életveszélyes vagy maradandó károsodással járó betegség kétezer emberből egy, illetve annál kevesebb esetben jelentkezik.
Világszerte mintegy 6-8 ezer, a mai Európában körülbelül ötezer olyan betegség létezik, amelyben külön nem túl sokan szenvednek, azonban összességükben súlyos népegészségügyi gondot jelenthetnek.
Az európai betegek száma meghaladja a 30 milliót, háromnegyedük gyerekkorú. Magyarországon mintegy 600-800 ezren szenvednek valamilyen "ritka" kórban, amelyek 80 százaléka egyébként genetikai eredetű. Hemofília, legionellózis, ornitózis, Q-láz, Huntington-kór, Rett-szindróma, Williams-szindróma, cisztás fibrózis, Pompe-kór, Usher-szindróma, sclerosis tuberosa, spinális izomsorvadás - csak néhány közülük.

Az alacsony esetszám és a ritka kórképek miatt az orvosok többségének kevés a tapasztalata e téren. Előfordul, hogy egy pontos diagnózis felállítására 5-10, sőt akár 30 évet is várni kell, így a betegek 40 százaléka sokáig indokolatlan kezelést kap. A megoldást a szakértői központok jelenthetik. Az Európai Unió egészségügyi akcióprogramot hirdetett a ritka betegségek kórképeinek feltárására és a szükséges terápia biztosítására. Az EU nemzeti referenciaközpontok kiépítését, majd pedig ezek nemzetközi hálózattá szervezését szorgalmazza.

Hazánk is csatlakozott az Európai Unió Euroterv programjához, melynek keretén belül 2013-ig nemzeti tervet és stratégiát kell kidolgozni. 2008-2009-ben az egyetemek kialakították a ritka betegség ellátását szervező hálózataikat, 2009-ben az Országos Szakfelügyeleti Módszertani Központ felügyelete alatt megalakult a Ritka Betegségek Országos Központja és annak tanácsadói testülete, ez a szervezeti kereteket az Európai Unió több országában sikeresen alkalmazott módon határozza meg. A központ tevékenységének célja a ritka betegségekkel élők életminőségének javítása a területhez kapcsolódó multidiszciplináris tevékenység koordinációjával, koherens ritka betegség egészségpolitika megalapozásával.

A ritka betegségek magyarországi ernyőszervezete (RIROSZ) 2006 tavaszán alakult meg nyolc alapító betegszervezet összefogásával, amelyhez azóta még 20 csatlakozott. A betegérdekek képviselete mellett a társadalmi szemléletváltást is szeretné elősegíteni a RIROSZ, mely idén a világnapi rendezvényeket február 26-án rendezte meg Budapesten.

Szerző:

PHARMINDEX Online