A Ritka Betegségekkel foglalkozó második EUROTERV konferencia

Köszönhetően a terület szakembereinek és betegszervezeteinek az összehasonlító európai felmérések alapján hazánkban is az Uniós átlaghoz hasonlóan alakulnak a diagnosztikai késedelem, a ritka betegeket sújtó főbb egészségügyi problémák, vagy a ritka betegségek társadalmi ismertsége. Mindazonáltal ez azt is jelenti, hogy a magyar betegek ugyanazokkal a súlyos nehézségekkel szembesülnek, mint európai sorstársaik.

Az Európai Unió un. EUROPLAN programjához csatlakozva, a konferencián résztvevő döntéshozók, finanszírozó hatóság, akadémikusok, az összes orvosi egyetem küldöttei, az érintett szakmák (egészségügy, szociális és oktatásügy) prominens képviselői, kiegészülve a gyógyszeripar és a betegszervezetek delegáltjaival együtt keresik a megoldást ezen elhanyagolt terület gondjainak megoldására, a ritka betegségben szenvedők életminőségének javítására.

A Semmelweis Terv most lehetőséget kínál arra, hogy az Európai és világtrendekhez illeszkedve, az Európai Egészségügyi Miniszterek Tanácsán általunk is elfogadottak szerint, Magyarország is megalkosson egy Ritka Betegségekkel kapcsolatos Nemzeti Tervet 2013 végéig.

• A központi állami irányítás megjelenése a betegút szervezésében most megteremti a lehetőségét az egységes minőségbiztosítás kialakításának. A ritka betegeket eddig is központokban igyekeztek ellátni, de a centrumokba történő eljutás esetleges volt, és a központok minőségbiztosítása sem volt megoldott!

• Most lehetőség nyílik rá, hogy az EU ajánlásainak megfelelően kialakuljon a ritka beteg ellátás szakértői központokra, és azok együttműködő hálózatára alapuló rendszere. Ehhez az alapokat a miniszter által kinevezett Nemzeti Koordinátor irányította, és még kidolgozandó Nemzeti Tervünk adja.

Ugyanakkor minden érdekcsoport fokozott együttműködése szükséges, hogy az előírt határidőig (2013 végéig) hazánk is jogrendjébe illessze a Határon átnyúló egészségügyi ellátásról szóló EU direktíva előírásait, együtt a Nemzeti Terv megalkotásával. Ennek ad keretet a konferencia, a legfrissebb tudományos eredmények és tendenciák bemutatásával együtt.

Így a sokszor gyógyíthatatlan, és sok szenvedéssel járó ritka betegségek érintettjei – akik nemcsak a társadalom többségével, hanem a többi beteggel szemben is hátrányos helyzetben vannak –, talán közelebb jutnak jogaikhoz, a többiekével azonos esélyű gyógyuláshoz, az igazságosság, egyenlőség és szolidaritás elve alapján.

További információkat az alábbi linkeken találhatnak:

http://europlan.rirosz.hu/,

www.europlanproject.eu