Meghívó a Hemofilia Világnapi sajtótájékoztatóra

2013. április 17-én szerdán 9 órakor, a Hemofília Világnapján sajtóreggelivel egybekötött sajtótájékoztatót tartunk. A gyógyszerbeszerzésekben a vaklicit eredményességéről szóló, szerdán 10 órakor kezdődő OEP sajtótájékoztatóhoz igazodva, a helyszín az OEP székház mellett, a XIII. kerület, Teve u. 1/a alatt található Globe13 Irodaház földszintjén lévő Frissensült Étterem (mellékeljük a térképet).

Vérzékeny kisgyereket nevelő édesanyák, fiatal és idős hemofíliás betegek világítanak rá arra az óriási kontrasztra, mennyire különböző életre számíthat az, akinél meg tudják előzni a vérzések kialakulását és akinél nem. Elmondják azt is, milyen rehabilitációra lenne szükségük a bevérzéseik miatt már mozgáskorlátozottá vált betegeknek, illetve milyen lépések indokoltak a vérzékeny betegek regiszterének kialakításában.

• Dr. Kalász László hematológus, Országos Vérellátó Szolgálat régióigazgató főorvos
• Dr. Varga Gábor, a Magyar Hemofília Egyesület elnöke
• Müller Károly, 58 éves hemofíliás beteg
• Kovács István, 26 éves hemofíliás beteg
• Hadházy Tímea, az 5 éves hemofíliás Vilmos édesanyja
• Bocska Ágnes, az 5 éves hemofíliás Bertalan édesanyja

Kérjük hallgasson meg bennünket! Várjuk Önt, illetve szerkesztőségének munkatársát!

További információ, interjú, riport egyeztetése, szervezése:

B. Papp László sajtószóvivő

(06-30) 261-8789, verzekenyseg@gmail.com

Betegeink nevében is köszönettel,

Dr. Varga Gábor

a Magyar Hemofília Egyesület elnöke,

súlyos fokú A-hemofíliás beteg