A spinális muscularis atrophiáról, klinikumáról és kezeléséről
Emberi Erőforrások Minisztériuma Érvénytelen (2021. 05. 01.)Alapvető felhasználói célcsoport aneszteziológia és intenzív terápia, csecsemő-és gyermekgyógyászat, pulmonológia, neurológia, rehabilitáció, klinikai genetika, hospice-palliatív ellátás szakterületeken tevékenykedő orvosok és ápolók, specialisták, gyógytornászok, dietetikusok, pszichológusok, az otthonápolási szolgálat munkatársai, szociális munkások, az érintett család és segítő családtagok. További célja, hogy a döntéshozók, ellátásszervezők részére áttekinthető irányvonalat biztosítson, amely a szolgáltatások tervezéséhez a legújabb bizonyítékokra épülő támpontot nyújt. Javasolt továbbá minden betegnek és hozzátartozóiknak, betegképviseletek és civil szervezetek számára, akik az irányelv elolvasásával összefoglaló szakmai tájékoztatást kapnak a hazai ellátás lépéseiről.
Típus: egészségügyi szakmai irányelv
Szerzők: Társszerző Egészségügyi Szakmai Kollégiumi Tagozat(ok): 1. Csecsemő-és gyermekgyógyászat Tagozat Dr. Herczegfalvi Ágnes csecsemő- és gyermekgyógyászat, neurológia, gyermekneurológia szakképesítés, osztályvezető főorvos, egyetemi docens, a Budapesti Gyermek Neuromuskuláris Centrum létrehozója. neuromuszkuláris betegségek diagnosztika, ENG/EMG, gondozás/ TREAT NMD tagja, társszerző Prof. Dr. Fogarasi András csecsemő-és gyermekgyógyászat, gyermekneurológia, klinikai neurofiziológia szakképesítés, gyógypedagógus és egészségügyi szakmenedzser, egyetemi tanár, tudományos igazgató, osztályvezető főorvos, társszerző Dr. Mikos Borbála csecsemő-és gyermekgyógyászat, aneszteziológia és intenzív terápia, csecsemő-és gyermekgyógyászati intenzív terápia szakképesítés, a Magyar Gyermekaneszteziológiai és Intenzív Terápiás Társaság vezetőségének tagja, egészségügyi szakmenedzser, intézményi minőségügyi vezető, tudományos igazgatóhelyettes, osztályvezető főorvos, társszerző Dr. Gergely Anita aneszteziológia és intenzív terápia szakképesítés, palliatív orvoslás licence vizsga,társszerző Dr. Liszkay Gábor csecsemő- és gyermekgyógyászat, neonatológia, aneszteziológia és intenzív terápia szakképesítés, intézményi aneszteziológiai részlegvezető főorvos és otthoni lélegeztetési felelős, társszerző Dr. Kárász Hajnalkacsecsemő-és gyermekgyógyászat, gyermektüdőgyógyászat szakképesítés, társszerző Dr. Czelecz Judit csecsemő-és gyermekgyógáyszat, és gyermek-gasztroenterológia szakképesítés, osztályvezető főorvos, társszerző Dr. Medveczky Erika PhD. csecsemő-és gyermekgyógyászat, gyermekneurológia, fizikális medicina és rehabilitációs orvoslás szakképesítés, igazságügyi szakértő, osztályvezető főorvos, társszerző Dr. Gyürüs Éva PhD. csecsemő-és gyermekgyógyászat, gyermek- tüdőgyógyászat szakképesítés, társszerző Rajcsik Enikő dietetikus, klinikai dietetikus, társszerző Sorompó Anett szociális munkás, mediátor, pozitív szuggesztios terapeuta, család konzulens szociális és pedagógiai csoportvezető, társszerző Kemenesiné Lakatos Eszter diplomás ápoló, egészségügyi szakmenedzser, ápolási igazgató, társszerző Korzenszky Klára klinikai szakpszichológus, társszerző 2. Klinikai genetika tagozat Prof. Dr. Molnár Mária Judit neurológia, neuropatológia, pszichiátria, klinikai genetika, klinikai farmakológiai szakképesítés, a neuromuszkuláris és neurogenetikai kórképek specialistája, a Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézetének megalapítója a Semmelweis Egyetemen, egészségügyi szakmenedzser, az ESZK klinikai genetikai tagozatának elnöke, egyetemi tanár, intézet igazgató, társszerző Véleményező Egészségügyi Szakmai Kollégiumi Tagozat(ok): 1. Aneszteziológia és intenzív terápia Tagozat Prof. Dr. Fülesdi Béla, aneszteziológus, neurológus, tagozatveztő, véleményező 2. Ápolás és szülésznői (szakdolgozói) Tagozat Mészáros Magdolna, szülésznő, egészségügyi szakoktató, egészségügyi menedzser, tagozatvezető, véleményező 3. Dietetika, Humán Táplálkozás Tagozat Henter Izabella, dietetikus, tagozatvezető, véleményező 4. Gyermek alapellátás (házi gyermekorvostan, ifjúsági és iskolaorvoslás) Tagozat Dr. Póta György, gyermekgyógyász, tagozatvzető, véleményező 5. Háziorvostan Tagozat Dr. Szabó János, háziorvos, tagozatvezető, véleményező 6. Hospice-palliatív ellátás Tagozat Dr. Benyó Gábor, onkológus, hematológus szakorvos, palliatív orvos, transzplantációs orvos, tagozatvezető, véleményező 7. Klinikai szakszichológia és pszichoterapeuta klinikai szakpszichoológus Tagozat Dr. Császár-Nagy Noémi, klinikai és mentálhigiéniai felnőtt szakpszichológus, tagozatvezető, véleményező 8. Neurológia Tagozat Prof. Dr. Bereczki Dániel, neurológus, tagozatvezető, véleményező 9. Rehabilitáció, fizikális medicina és gyógyászati segédeszköz tagozat Dr. Dénes Zoltán, rehabilitáció szakorvos, tagozatvezető, véleményező 10. Tüdőgyógyászat Tagozat Dr. Kovács Gábor, tüdőgyógyász, tagozatvezető, véleményező 11. Védőnő (területi, iskolai, kórházi, családvédelmi) Tagozat Bábiné Szottfried Gabriella, védőnő, tagozatvezető, véleményező.
Szakterületek: Csecsemő- és gyermekgyógyászat
Terápiás területek: spinalis muscularis atrophia
Kulcsszavak: spinalis muscularis atrophia
Megjelent: 2018. 05. 22.
